Meu filho está crescendo e agora? Explorando as necessidades ambientais de crianças com síndrome congênita do Zika de acordo com a percepção de suas cuidadoras
Introduction: Congenital Zika Syndrome (CZS) was not described in Brazil after the outbreak of microcephaly related to the Zika virus (ZIKV) between 2015 and 2016. The vast majority of children have severe impairment of neuropsychomotor development, mainly associated with microcephaly. In this wa...
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| Autor principal: | |
|---|---|
| Outros Autores: | |
| Formato: | Dissertação |
| Idioma: | pt_BR |
| Publicado em: |
Universidade Federal do Rio Grande do Norte
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| Assuntos: | |
| Endereço do item: | https://repositorio.ufrn.br/handle/123456789/47649 |
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Síndrome congênita do Zika Crianças Participação Ambiente Cuidadores |
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Síndrome congênita do Zika Crianças Participação Ambiente Cuidadores Coelho, Monique Leite Galvão Meu filho está crescendo e agora? Explorando as necessidades ambientais de crianças com síndrome congênita do Zika de acordo com a percepção de suas cuidadoras |
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Introduction: Congenital Zika Syndrome (CZS) was not described in Brazil after the outbreak
of microcephaly related to the Zika virus (ZIKV) between 2015 and 2016. The vast majority of
children have severe impairment of neuropsychomotor development, mainly associated with
microcephaly. In this way, promoting the participation of children with SCZ is a challenge and
professional assistance throughout their development. To be understood as involvement in a
life situation and participation can influence environmental, social, social and situational
factors. People with CS, as well as other developmental disabilities, present themselves in
society in terms of full participation. Although studies that assess the positive influence of
participation in the social context for the development of children with disabilities, information
about environmental needs is still poorly explored. The aim of this study was to explore the
perception of care about the environmental needs of children with SCZ in terms of Barriers and
Facilitators. Material and methods: This is a qualitative research that included 32 caregivers of
children with SCZ. Thematic analysis was used to identify how they are perceived by caregivers
of children with SCZ. The patient public disclosure (PPI) approach was included in order to
validate the data analysis performed by the research. After this step, the data were categorized
in terms of barriers and facilitators and validated by the research group. Results: The
environmental themes expressed in the speeches were initially organized into 10 care and
consolidated into 7 thematic groups or during the EPP processes. The themes were: Social
support; Accessibility to health services; Community participation; Foods; Architectural
accessibility; Medication Adherence and Assistive Technology. Finally, the conceptual map
representing the experiences perceived by caregivers of children with SCZ was elaborated on
barriers and facilitators. A relevant environmental need related to care as a barrier was the lack
of social support for the child with SCZ. Capability was also evidenced as an important
attitudinal barrier. Health services were essential for the lives of children with SCZ and the
availability of auxiliary devices as facilitators of participation. Environmental factors related to
medication and food routines were, for the most part, facilitators. Conclusion: This study
contributes to critical approaches to the impacts on environmental factors of children with SCZ,
using a participatory action methodology through research involvement. The recognition of the
daily growth needs of children with CS in a process of foundations for the evolution of
importance in primordial society. The data point to the need to implement public policies aimed
at children with SCZ, such as the availability of professional use, as well as family action and
care centered on skills. Building friendly environments that promote broad social participation
will contribute to the healthy growth of children with SCZ. |
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Hull, Egmar Longo |
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Hull, Egmar Longo Coelho, Monique Leite Galvão |
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Coelho, Monique Leite Galvão |
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ri-123456789-476492022-06-14T00:37:30Z Meu filho está crescendo e agora? Explorando as necessidades ambientais de crianças com síndrome congênita do Zika de acordo com a percepção de suas cuidadoras Coelho, Monique Leite Galvão Hull, Egmar Longo http://lattes.cnpq.br/6452716521804027 Lucena, Alinne Beserra de Magalhães, Adriana Gomes http://lattes.cnpq.br/5918222264099117 Síndrome congênita do Zika Crianças Participação Ambiente Cuidadores Introduction: Congenital Zika Syndrome (CZS) was not described in Brazil after the outbreak of microcephaly related to the Zika virus (ZIKV) between 2015 and 2016. The vast majority of children have severe impairment of neuropsychomotor development, mainly associated with microcephaly. In this way, promoting the participation of children with SCZ is a challenge and professional assistance throughout their development. To be understood as involvement in a life situation and participation can influence environmental, social, social and situational factors. People with CS, as well as other developmental disabilities, present themselves in society in terms of full participation. Although studies that assess the positive influence of participation in the social context for the development of children with disabilities, information about environmental needs is still poorly explored. The aim of this study was to explore the perception of care about the environmental needs of children with SCZ in terms of Barriers and Facilitators. Material and methods: This is a qualitative research that included 32 caregivers of children with SCZ. Thematic analysis was used to identify how they are perceived by caregivers of children with SCZ. The patient public disclosure (PPI) approach was included in order to validate the data analysis performed by the research. After this step, the data were categorized in terms of barriers and facilitators and validated by the research group. Results: The environmental themes expressed in the speeches were initially organized into 10 care and consolidated into 7 thematic groups or during the EPP processes. The themes were: Social support; Accessibility to health services; Community participation; Foods; Architectural accessibility; Medication Adherence and Assistive Technology. Finally, the conceptual map representing the experiences perceived by caregivers of children with SCZ was elaborated on barriers and facilitators. A relevant environmental need related to care as a barrier was the lack of social support for the child with SCZ. Capability was also evidenced as an important attitudinal barrier. Health services were essential for the lives of children with SCZ and the availability of auxiliary devices as facilitators of participation. Environmental factors related to medication and food routines were, for the most part, facilitators. Conclusion: This study contributes to critical approaches to the impacts on environmental factors of children with SCZ, using a participatory action methodology through research involvement. The recognition of the daily growth needs of children with CS in a process of foundations for the evolution of importance in primordial society. The data point to the need to implement public policies aimed at children with SCZ, such as the availability of professional use, as well as family action and care centered on skills. Building friendly environments that promote broad social participation will contribute to the healthy growth of children with SCZ. Introdução: A Síndrome Congênita do Zika (SCZ) foi descrita no Brasil após o surto de microcefalia relacionada ao vírus Zika (ZIKV) entre 2015 e 2016. A grande maioria das crianças possui grave comprometimento do desenvolvimento neuropsicomotor, principalmente, associado à microcefalia. Dessa forma, promover a participação de crianças com SCZ é um desafio e requer assistência profissional ao longo de seu desenvolvimento. A participação pode ser compreendida como o envolvimento em uma situação de vida e é fortemente influenciada pelos fatores ambientais, físicos, sociais e atitudinais. As crianças com SCZ, assim como outras deficiências de desenvolvimento, se apresentam em desvantagem em termos de participação plena na sociedade. Embora existam estudos que avaliem a influência positiva da participação no contexto social para o desenvolvimento de crianças com deficiência, as informações acerca das necessidades ambientais ainda são pouco exploradas. essa forma o objetivo deste estudo foi explorar a percepção dos cuidadores sobre as necessidades ambientais de crianças com SCZ em termos de barreiras e facilitadores. Material e métodos: Trata-se de uma pesquisa qualitativa que incluiu 32 cuidadoras de crianças com SCZ. A Análise temática foi utilizada para identificar as necessidades ambientais percebidas pelos cuidadores de crianças com SCZ. Foi incorporada a abordagem de envolvimento do público e do paciente (EPP) com o propósito de validar a análise dos dados realizada pelos pesquisadores. Após essa etapa, os dados foram categorizados em termos de barreiras e facilitadores e validado pelo grupo de pesquisadores. Resultados: As necessidades ambientais expressadas nas falas dos cuidadores foram organizadas inicialmente em 10 temas e posteriormente consolidados em 7 grupos temáticos durante o processo de EPP. Os temas foram: Apoio social; Acessibilidade aos serviços de saúde; Participação na comunidade; Alimentos; Acessibilidade arquitetônica; Adesão à medicação e Tecnologia assistiva. Por fim, o mapa conceitual representativo das necessidades ambientais percebidas pelos cuidadores de crianças com SCZ foi elaborado em barreiras e facilitadores. Uma relevante necessidade ambiental relatada pelas cuidadoras como barreira foi a falta de apoio social à criança com SCZ. O capacitismo também foi evidenciado como uma importante barreira atitudinal. Os serviços de saúde apresentaram-se como primordiais para a vida das crianças com SCZ e a disponibilidade de dispositivos auxiliares como facilitadores à participação. Os fatores ambientais relacionados às rotinas medicamentosas e alimentar foram, em sua maioria, facilitadores. Conclusão: Este estudo contribui para abordagens críticas acerca dos impactos ligados aos fatores ambientais de crianças com SCZ, utilizando uma metodologia de ação participativa através do envolvimento das cuidadoras na pesquisa. O reconhecimento das necessidades do cotidiano de crianças com SCZ em crescimento é um processo em evolução, primordial aos direitos básicos para o convívio adequado na sociedade. Os dados apontam para a necessidade da efetivação de políticas públicas direcionadas às crianças com SCZ, assim como, a disponibilidade de profissionais qualificados em aplicar o cuidado centrado na família e manejo focado nas habilidades. A construção de ambientes amigáveis que promovam a ampla participação social contribuirá para o crescimento saudável das crianças com SCZ. 2022-06-14T00:36:53Z 2022-06-14T00:36:53Z 2022-03-15 masterThesis COELHO, Monique Leite Galvão. Meu filho está crescendo e agora? Explorando as necessidades ambientais de crianças com síndrome congênita do Zika de acordo com a percepção de suas cuidadoras. 2022. 30f. Dissertação (Mestrado em Saúde Coletiva - Facisa) - Faculdade de Ciências da Saúde do Trairi, Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, 2022. https://repositorio.ufrn.br/handle/123456789/47649 pt_BR Acesso Aberto application/pdf Universidade Federal do Rio Grande do Norte Brasil UFRN PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE COLETIVA - FACISA |