UMA QUESTÃO DE FAMÍLIA: AGENCIAMENTOS EM TORNO DO DIAGNÓSTICO PARA DOENÇAS RARAS HEREDITÁRIAS

Este artigo reúne análises de quatro pesquisas realizadas em diferentes regiões do Brasil, que investigaram pessoas e famílias vivendo com doenças raras hereditárias. O fio que costura nosso argumento é a produção do diagnóstico, especialmente em dois aspectos: 1) a demora em diagnosticar corretamen...

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Detalhes bibliográficos
Principais autores: Aureliano, Waleska, Nóbrega, Jociara, Pereira, Everson Fernandes, Muniz, Luíza Nepomuceno
Formato: Online
Idioma:por
Publicado em: Portal de Periódicos Eletrônicos da UFRN
Endereço do item:https://periodicos.ufrn.br/vivencia/article/view/31696
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spelling oai:periodicos.ufrn.br:article-316962024-02-23T15:27:23Z UMA QUESTÃO DE FAMÍLIA: AGENCIAMENTOS EM TORNO DO DIAGNÓSTICO PARA DOENÇAS RARAS HEREDITÁRIAS Aureliano, Waleska Nóbrega, Jociara Pereira, Everson Fernandes Muniz, Luíza Nepomuceno Este artigo reúne análises de quatro pesquisas realizadas em diferentes regiões do Brasil, que investigaram pessoas e famílias vivendo com doenças raras hereditárias. O fio que costura nosso argumento é a produção do diagnóstico, especialmente em dois aspectos: 1) a demora em diagnosticar corretamente uma doença rara e como isso afeta seu tratamento; e, 2) as negociações em torno das expectativas e moralidades associadas ao diagnóstico para membros da família em risco de terem herdado e, assim, poderem transmitir essa doença. Nosso objetivo é discutir os agenciamentos em torno do diagnóstico, considerando as implicações morais, legais e afetivas presentes na construção da família e do parentesco, e de identidades individuais e familiares. As pesquisas basearam-se em trabalho etnográfico realizado em hospitais, residências das famílias, associações de pacientes, grupos nas redes sociais virtuais, e entrevistas em profundidade com pessoas sintomáticas e assintomáticas, atendidas pelos sistemas público e privado de saúde. Percebemos uma preocupação maior com a produção do diagnóstico quando este pode facilitar o cuidado na vida cotidiana, considerando que através dele é possível acessar tratamentos específicos e direitos sociais. Por outro lado, sua importância é relativizada quando se trata de organizar projetos de reprodução e/ou antecipar cuidados com a saúde de pessoas em risco para a doença. Apesar da busca incessante por um diagnóstico capaz de dar nome para uma enfermidade rara, este pode não ser considerado um destino inescapável para a família como um todo e suas formas de existência, a despeito da herança biológica que a cerca. Palavras-chave: Diagnóstico; Doença Rara; Genética; Hereditariedade; Família. Portal de Periódicos Eletrônicos da UFRN 2023-12-15 info:eu-repo/semantics/article info:eu-repo/semantics/publishedVersion application/pdf https://periodicos.ufrn.br/vivencia/article/view/31696 Vivência: Revista de Antropologia; v. 1 n. 61 (2023) 2238-6009 10.21680/2238-6009.2023v1n61 por https://periodicos.ufrn.br/vivencia/article/view/31696/18335 Copyright (c) 2023 Waleska Aureliano, Jociara Nóbrega, Everson Fernandes Pereira, Luiza Nepomunceno Muniz https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/
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